Persbericht
Discussie over humane genetica verbreden
De discussie over de gevolgen voor het dagelijks leven van onderzoek naar het humane genoom moet worden verbreed. Ze moet gevoerd worden in een taal die toegankelijk is voor iedereen die eraan wil deelnemen.
Dat is de kern van het advies Humane genetica en samenleving. Bouwstenen voor een ander debat dat de Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling (RMO) op verzoek van het kabinet vandaag aanbood aan Staatssecretaris Ross-van Dorp van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Er is behoefte aan thema’s die de sociale gevolgen van het humane genoom onderzoek inzichtelijk maken voor alle burgers. De discussie over dit onderwerp wordt voor het merendeel gevoerd binnen een medisch-wetenschappelijk forum, met een taal die niet voor iedereen begrijpelijk is. De sociale gevolgen raken echter de kern van ieders bestaan. Het advies bevat een essay van dr. Tj. Tijmstra van de Universiteit van Groningen dat mede aan de hand van vele voorbeelden duidelijk maakt waar het om gaat.
Kennis roept veel vragen op
De RMO geeft in zijn epiloog enkele thema’s aan waarop het debat zich zou moeten richten. Hij wijst erop dat de kennis op het terrein van humane genetica doorgaans geen zekerheden biedt. Het gaat hier vooral om kennis van kansen en risico’s. Die kennis roept bij veel mensen meer vragen op dan ze beantwoordt, ze leidt tot verwarring en meestal niet tot rationele keuzes. Hier komt bij dat risico’s zich niet beperken tot erfelijke factoren. Gebeurtenissen tijdens het leven – een ongeval, riskante leefgewoontes, ongunstige levensomstandigheden – zijn minstens zo belangrijk voor het ontstaan van ziekte en gebrek en de wijze waarop daarmee om wordt gegaan als erfelijke aanleg.
Geen individuele beslissingsvrijheid
Vaak wordt gezegd dat mensen vrij zijn om voor zichzelf te beslissen over wat ze willen weten van hun erfelijke aanleg, en wat niet. Die individuele beslissingsvrijheid bestaat echter niet. Kennis over de eigen genetische aanleg heeft immers onmiddellijke gevolgen voor alle verwanten en (nog ongeboren) kinderen. En de arts (m/v) die de kennis overbrengt, beïnvloedt - zonder het wellicht zelf te willen – de individuele keuze omdat hij toch adviseert vanuit zijn professionele gezichtspunt. Daarbij komt dat veel mensen het niet eens belangrijk vinden zelf te kunnen beslissen, ze hebben veeleer behoefte aan een autoriteit die zegt wat in hun omstandigheden de beste keus is.
De RMO stelt deze en enkele andere fundamentele thema’s op het terrein van het humane genoom onderzoek in zijn advies aan de orde.
Het advies Humane genetica en samenleving. Bouwstenen voor een ander debat is verkrijgbaar bij Sdu Uitgevers te Den Haag, tel. 070-3789880. U kunt het advies ook downloaden van onze website www.adviesorgaan-rmo.nl Voor nadere inlichtingen: Dr. Krijn van Beek, algemeen secretaris RMO, 070-3405294.
